Podstatou problému je vysoký tlak v plicních cévách vedoucí k dlouhodobému přetěžování pravého srdce. Projevuje se zejména dušností, únavností a nevýkonností. Existuje řada typů plicní hypertenze, z nichž ty nejčastější vznikají sekundárně v důsledku jiného onemocnění, zřídka vzniká PH i bez vyvolávající příčiny. V takovém případě se jedná o idiopatickou plicní arteriální hypertenzi, která patří mezi vzácná onemocnění, tzn. že postihuje méně než 5 pacientů na 10 000 dospělých obyvatel. Nicméně její zpočátku někdy i nenápadný průběh s plíživě nastupujícími nespecifickými příznaky spolu s nedobrou prognózou ji činí velmi zákeřnou chorobou srovnatelnou s některými druhy nádorových onemocnění.

Sdružení pacientů s plicní hypertenzí (SPPH) funguje jako nezisková organizace od r. 2005 a zastřešuje zájmy a potřeby pacientů, jejich rodinných příslušníků, zdravotníků a všech, kteří mají k PH blízko. ­Cílem SPPH je vzájemná solidarita a psychická podpora pro pacienty a jejich okolí. Našim důležitým úkolem je šířit v laické i ­odborné veřejnosti povědomí o léčitelných formách PH, neboť včasné ­zahájení léčby může zásadním způsobem ovlivnit další průběh onemocnění.

Od r. 2012 si 5. květen jako Světový den PH připomíná i Česká republika, která se každoročně zapojuje do celosvětové kampaně, jejímž cílem je přiblížit toto sice vzácné, o to však záludnější onemocnění širší veřejnosti. Osvětové akce u nás pořádá pravidelně Sdružení pacientů s plicní hypertenzí ve spolupráci s Evropskou asociací pro plicní hypertenzi (PHAE). Letos však naprosto zásadním způsobem ovlivnila průběh veškerého dění koronavirová pandemie. Jak zasáhla pacienty s PH? Co se týká samotných zdravotních rizik koronavirové nákazy u pacientů s PH, mohl by na jednu stranu znamenat virový zápal plic fatální komplikaci v terénu postižené plicní cirkulace a přetíženého pravého srdce, na druhou stranu se objevily zprávy vědců z USA, že specifická medikace, kterou jsou léčeni pacienti s PH, může mít jistý protektivní vliv a chránit pacienty s PH proti těžkému průběhu COVID onemocnění. V tomto směru je ale zapotřebí další pečlivé zkoumání na větším vzorku pacientů. Zatímco se o zdravotním dopadu koronavirové infekce pro pacienty s PH zatím spekuluje, vládní opatření v souvislosti s pandemií COVID-19 ovlivnila i přípravy SPPH k 5. květnu. Od původního plánu uspořádat v r. 2020 u příležitosti Světového dne PH hromadný symbolický výstup na Petřín muselo SPPH zcela upustit.

Dne 5. května letošního roku bude modře nasvícen Tančící dům a v Olomouci Radnice a Sloup Nejsvětější Trojice. Děkujeme tímto za podporu  Galerii Tančící dům, PSN a Magistrátu města Olomouc. Proč právě modrá barva? Modrá symbolizuje modrofialové zbarvení rtů u pacientů, kteří v důsledku svého onemocnění trpí chronicky nedostatečným okysličením tkání a jsou dušní. Na mezinárodním poli se SPPH zapojilo do projektu PHA Europe pod názvem Blue lips (= modré rty). Probíhal na sociálních sítích pod heslem: „Připoj se a zlepši svět". Zúčastnit se mohl kdokoliv včetně známých osobností, stačilo pomocí připojené aplikace vyfotit své modře zářící rty a nasdílet na Facebooku nebo Instagramu. Cílem bylo zdůraznit existenci PH a její adekvátní léčbu. Jak je možné vidět na ukázkách výstupů, ohlas byl veliký. Všem online účastníkům a podporovatelům velmi děkujeme! I v této nelehké době jsme se vzchopili a vystoupili ze stínu žhavé tématiky COVID-19. Doufáme, že za rok se 5. květ­na budeme moci sejít opět fyzicky, nejlépe u modře rozzářené Petřínské rozhledny. Držte nám palce a případně nás také podpořte!
Autor: MUDr. Regina Herčíková, ­členka Rady SPPH

Zdroj: zadavatel inzerce

Den 5. května je ­Světový den PH: Sdružení ­pacientů s plicní hypertenzí zahajuje online kampaň pro osoby postižené neléčitelnou plicní hypertenzí.

Praha, 30. dubna 2020 – Světový den PH 5. května používá Sdružení pacientů s plicní hypertenzí k zahájení mezinárodní online kampaně ve prospěch nemocných: Cílem kampaně „modré rty“ („bluelips“) je zvýšit povědomí o vzácném onemocnění Plicní hypertenze (PH), která, pokud se neléčí, končí smrtí.

Od roku 2012 je každý rok 5. května inicializován Světový den PH, který vysílá signál podpory postiženým touto vzácnou nevyléčitelnou nemocí. Plicní hypertenze je nemoc, která může ovlivnit lidi všech věkových skupin. Příčiny zúžených plicních cév jsou různé, včetně zánětu, sraženin, srdečních vad, ale také nevysvětlitelní spouštěči.

Mezinárodní online kampaň
Nedostatek kyslíku v těle je charakteristický pro tuto nemoc a má za následek, že postižení mají často modré rty. Sdružení pacientů s plicní hypertenzí zahajuje přes Světový den PH mezinárodní kampaň za účelem zvýšení povědomí veřejnosti o této vzácné nemoci.

Používají se následující hashtagy: #­plicnihypertenze, #bluelips, #phaeurope, #­goodPHnews, #WorldPHDay, #pulmonaryhypertension.

Zapojení do kampaně
V souladu s mottem „Buď tam a udělej svět lepším místem“ se může zapojit každý! A takto to funguje:

• V poznámkách na Facebookové stránce Sdružení pacientů s plicní hypertenzí (@plicnihypertenze) najdou účastníci šablonu modrých rtů k vytištění.

• Účastníci, kteří mají účet na Snapchat, otevřou aplikaci a hledají filtr „glitter lips“, který také vyvolává modrou rtěnku na rtech.

• Samozřejmě je možné použít modrou rtěnku přímo na rty a pořídit fotografii nebo vytvořit video a sdílet s pomocí hashtagů na Facebooku a Instagramu.

• Důležité: „Šířit a sdílet!“ Každý z účastníků, asociace a osoby zasažené tímto postižením mohou vyzvat své přátele, známé a rodinu, aby udělali totéž, a od 5. května se napříč celým světem ozve podpora pro    25 milionů lidí trpících plicní hypertenzí.

Angažovanost tvoří důvěru
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí pracuje pro pacienty různými způsoby již 15 let. Asociace spoléhá na dary, aby mohla pokračovat ve své práci pro postižené. Milena Kaftanová, která onemocněla a byla zapojena do sdružení, řekla o své práci: „Práce s ostatními pacienty mi dává sílu pokračovat v boji. Jsme tu pro pacienty 24 hodin denně a pomáháme jim ve všech věcech. Ať už se jedná o podporu nepřetržité hotlinky, poradenství v sociálních otázkách nebo psychologickou podporu.“

Více informací je k dispozici na adrese:
www.plicni-hypertenze.cz

O Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z.s.
SPPH je zastřešující organizace pacientů s plicní hypertenzí (PH) v České Republice. Byla založena v Praze v roce 2005 a je registrována jako nezisková organizace.

V případě jakýchkoli dotazů nás prosím kontaktujte:
Ing. Dominika Carvanová, info@plicni-hypertenze.cz,
tel.: 608 822 545. (PR)

Zdroj: zadavatel inzerce